Четырнадцатилетнему Рустаму Тимошенко требуется помощь на лечение редкой генетической болезни кожи

Четырнадцатилетнему Рустаму Тимошенко требуется помощь на лечение редкой генетической болезни кожи

У 14-летнего Рустама Тимошенко, из Киевской области, редкая генетическая болезнь – буллезный эпидермолиз. Ежемесячно на лечение мальчика родители тратят более 20 тысяч гривен.

Об этом редакции KV рассказали сотрудники Украинского фонда помощи.

Подписывайтесь на новости “КиевVласть”
 

“Рустаму четырнадцать лет. Он родился с поврежденной кожей, все тело было как одна сплошная рана. У мальчика тяжелая форма буллезного эпидермолиза (дети-бабочки). Это генетическое заболевание, при котором кожа настолько беззащитна, что любое прикосновение повреждает ее, вызывая сильную боль. Рустам – первый и долгожданный ребенок в семье Тимошенко. С рождения он живет с чрезвычайно сложным и, к сожалению, неизлечимым генетическим заболеванием: дистрофической формой буллёзного эпидермолиза. Все тело мальчика покрыто болезненными ранами, пальцы на руках и ногах сросшиеся, язык на половину прирос к небу. Молодых родителей шокировал диагноз их новорожденного сына. Они даже не знали, выживет ли Рустам. И он выжил…”, – говорится в сообщении.

Отмечается, способ защитить хрупкую “бабочку” есть. Для этого нужны специальные не влипающие в раны пластыри, мягкие бинты и мази для обработки ран. Но стоят они очень дорого. Ежемесячно на лечение Рустама семья Тимошенко тратит более 20 тысяч гривен, и это самый минимум, так как сложность болезни требует больших средств для лечения. Кроме того, дважды в год ему нужно ложиться в больницу и хотя бы раз в год ездить в санаторий.

По словам врача-дерматолога кабинета буллезного эпидермолиза НДСБ “Охматдет” Инны Гедеон, мальчику необходимо постоянное наблюдение дерматолога и педиатра для адекватного лечения ран, выявления и коррекции осложнений.

“О мальчике мы узнали от врачей более года назад. Когда я впервые разговаривала с мамой она плакала в трубку и не верила, что кому-то они интересны и кто-то готов им помогать. Такому ребенку необходимо постоянное наблюдение дерматолога и педиатра для адекватного лечения ран, выявления и коррекции осложнений. А мама была в таком отчаянии от отсутствия помощи, что практически перестала обращаться к врачам. У ребенка кроме множественных пузырей и ран на коже (поражение кожи около 60%) есть поражение слизистых, в особенности рта, множественными эрозиями и значительным поражением зубов, что усложняет прием пищи и ведет к отставанию в развитии, полное сращение пальчиков на руках и ногах, поэтому он нуждается в постоянном присутствии одного из родителей. Постоянная потеря белка и других питательных веществ через пузыри и раны, сопровождаются постоянной полидефицитной анемией, низкими показателями цинка, витамина  Д и Са в крови. Такому мальчику нужен адекватный уход за кожей в виде не прилипающих повязок, ранозаживляющих и антисептических кремов и мазей, постоянную обработку слизистой рта, правильный уход и своевременное лечение зубов, постоянный прием препаратов цинка, железа и других питательных веществ, лечебных калорийных смесей с высоким количеством белка под внимательным присмотром дерматолога и педиатра для улучшения его состояния и качества жизни”, – рассказала Гедеон

Реквизиты для помощи Рустаму Тимошенко:

Всеукраинская Благотворительная организация “Украинский Фонд Помощи”

Код ЕГРПОУ: 37241402

Текущий счет: 26004052718802

МФО: 300711

Банк: ПАТ “ПриватБанк” Печерский филиал, г. Киев.

Назначение платежа: Пожертвование на лечение Рустаму Тимошенко

Можно воспользоваться системой электронных платежей на сайте фонда http://ufond.ua/151

Также, помочь можно отправив СМС-сообщение со словом *BLAGO(БЛАГО)* на короткий номер *5541*. Стоимость сообщения 20 гривен с учетом налогов. Услуга доступна абонентам операторов “Киевстар”, Vodafone, Lifecell:).

Читайте: Семнадцатилетней киевлянке Владе Поповой требуется помощь на лечение врожденного порока сердца

КиевVласть

Автор:
Алиса Данилова
Поділитися
Поділитися
Поділитися
Рекомендуємо до перегляду
Ремонтувати шляхопровід на столичній Троєщині довірили соратнику ексмера Одеси Геннадія Труханова
Ремонтувати шляхопровід на столичній Троєщині довірили соратнику ексмера Одеси Геннадія Труханова
09:00 Столична корпорація «Київавтодор» розпочинає ремонт 25-річного шляхопроводу на вулиці Рональда Рейгана (раніше – Драйзера) над коліями швидкісного трамваю. На роботи планують витратити понад…
Київські КП нарешті “вийшли в плюс”: що було з їхніми фінансами з початку 2024 року
Київські КП нарешті “вийшли в плюс”: що було з їхніми фінансами з початку 2024 року
09:00 У останні півтора року столичні КП нарешті вирівняли свої фінансово-економічні показники. Так, на противагу 2023 року, коли загальна сума збитків цих підприємств та…
Мільйон доларів за гектар у Києві: стали відомі подробиці справи НАБУ щодо ймовірних хабарників з Міноборони
Мільйон доларів за гектар у Києві: стали відомі подробиці справи НАБУ щодо ймовірних хабарників з Міноборони
09:00 НАБУ наразі розслідує справу щодо отримання хабара посадовцями Міноборони та підпорядкованого йому ЦТУКБ за можливість забудови майже 1 га землі на вул. Симиренка,…
Banner
QlU7mDx4