В Киеве 30 августа планируется проведение благотворительного забега “Барви”, призванный привлечь внимание общественности к проблемам детей со спинальной мышечной атрофией. Предусмотрены форматы участия offline на столичном ВДНХ и онлайн – с помощью приложения Strava. Забеги будут проводиться на дистанциях 500 м, 2 км и 5 км.
Об этом KV стало известно из сообщения организаторов акции.
“Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, разрушающее двигательные нейроны спинного мозга. Является одной из самых частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. В Украине с диагнозом СМА живут около 260 детей и взрослых”, – говорится в сообщении.
Регистрация на забег доступна по ссылке.
В поддержку больных СМА сняли видео, в котором информируют о проблемах больных и призывают власти наладить механизм помощи им.
“Если это видео наберет 1 млн просмотров, наша власть, наконец, узнает о существовании СМА и поможет нам”, – говорится в видео на Youtube-канале “Діти зі спінальною м‘язовою атрофією”.
Напомним, что в течение лета на фасадах школ в разных районах Киева и на новом корпусе Национальной детской специализированной больницы “Охматдет” появились “умные” муралы. С помощью QR-кода, который находится на табличке рядом с муралом, можно перейти на портал образовательного Хаба Киева и бесплатно получать полезные знания.
Читайте: Минздрав дал рекомендации по организации учебного процесса с 1 сентября
Фото: скрин видео
