Государство, фонды, меценаты: у кого искать помощи семье тяжелобольного ребенка?

В современных реалиях родители, которые борются с болезнью своего ребенка, получают не только прогрессивные методики для оздоровления, но и колоссальные счета. Ветхие медицинские устои еще поддерживают миф о бесплатной медицине, но люди, столкнувшиеся с реальной проблемой, понимают, что этот миф давно утратил свое содержание. Появились новые медийные месседжи в этой отрасли: государство якобы не дает ни копейки на лечение, в сети и на улице масса мошенников, апеллирующих к теме детских болезней, а к благотворительным фондам якобы не пробиться. О том, в какой степени эти мнения ошибочны и в какой – правдивы, мы спросили у экспертов благотворительных организаций и врачей.

О том, к кому же, в сущности, обращаться в первую очередь родителям, у которых нет необходимых ресурсов на лечение ребенка – к государству, к благотворительным организациям, меценатам, KV узнала из партнерского материала UFonda.  

Руслан Бахтыев, автор Просветительского благотворительного проекта “Избранные дети”

Когда речь идет о спасении детей, все средства хороши. Сначала родителям нужно понять, чем их ребенка может обеспечить государство, а потом искать альтернативы через фонды, медиа или церковь. Нельзя забывать, что колоссальный ресурс можно получить в волонтерских центрах.  Но лучшим помощником является фонд, который специализируется по данной проблематике. Он может  разработать  эффективную фандрейзенговую карту для поиска средств в Украине и за ее пределами, подобрать специалистов, привлечь внимание к проблеме социально активных людей и медиа.

Наталья Онипко, президент Благотворительного фонда “Запорука”

Важно взять себя в руки и понять, какая именно нужна помощь, и кто ее может предоставить. Часто к нам обращаются за помощью в день постановки диагноза, когда еще даже нет расписанного курса лечения. Мнение о том, что государство не обеспечивает совершенно ничем, ошибочно. Часть лекарств есть в больницах и помощь благотворителей нужна не во всех случаях. Чаще всего без благотворителей не обойтись, если лечение в Украине невозможно. Именно невозможно и это прописано в медицинской выписке ребенка, а не является желательным с точки зрения родителей. В основном если лечение за рубежом просто выбор родителей, то сбор средств упадет именно на их плечи, потому что благотворительные организации и медиа берутся только за сбор на лечение, которое не проводят в нашей стране. Речь, в первую очередь, идет о трансплантации от неродственного донора, а также сложные операции, для выполнения которых нет необходимого оборудования.

Богдан Черпак, детский эндоваскулярный хирург Национального института сердечно-сосудистой хирургии им. Н. Амосова

Иногда те или иные расходы может покрыть государство, иногда – меценаты. Всегда есть смысл обращаться в обл и горздравы, к профильным чиновникам, депутатам и так далее. Если нет возможности получить поддержку из бюджета, стоит обращаться в благотворительные организации. Соцсети – это не совсем понятный и неконтролируемый инструмент для сбора денег, во многих случаях под этим кроется обман.

В наших реалиях один из самых эффективных способов взаимодействия медучреждений с благотворительными фондами – это закупка последними оборудования. В Украине с этим проблемы – оборудование распределяется между областями так, что в больницах оно разное. Соответственно, некоторые виды операций невозможно сделать в радиусе своей области. Приобретение оборудования благотворительными фондами для клиник – это очень успешная практика, которая везде приветствуется.

Если говорить о мировой практике, то на Западе, насколько мне известно, не нужно никуда обращаться за помощью –  там есть страховая медицина.

Лариса Жигун, координатор Украинского форума благотворителей

Я не сравнивала ситуацию у нас с другими странами. Нужно исходить из украинских реалий, не всегда опыт коллег из других государств может работать в Украине. Из личного опыта могу сказать, что если времени нет, и речь идет о больших суммах, правильно обращаться в надежную благотворительную организацию. Под надежной, я понимаю наличие сайта, годовых отчетов, опыт работы не менее 2-х лет, позитивные отзывы, открытые данные про менеджмент организации, узнаваемость организации. И нельзя выпускать из внимания, что, обратившись в фонд, родители могут и сами заниматься популяризацией публичного сбора с помощью медиа либо социальных сетей.

Читайте: Спасибо за доверие!

Ирина Гуцал, директор Украинской биржи благотворительности

Какая задача фонда? Главное – это эффективно распределить средства между людьми, которые нуждаются в помощи в первую очередь

Самое первое, что должны сделать родители тяжелобольного ребенка – это определить все нюансы сложившейся ситуации: обратиться к врачам, собрать все заключения, выбрать клинику. Когда будет понятно, что ресурсов родителей не хватит, нужно обращаться за помощью в госорганы.

Второе, нужно сделать – найти благотворительные организации, которые не только могут помочь финансово, но и предоставить консультативную помощь, что не менее важно. Сбор через соцсети и волонтеров также есть во всем мире, и это никуда не денется. Такой метод хорошо работает, когда нужно собрать определенную сумму. Важно правильно вести сбор, имея все документы на руках. Конечно же, при сборе благотворительных средств, всегда есть определенная опасность. Люди, собирающие большие суммы, привлекают не только внимание тех, кто хочет пожертвовать, но и мошенников. Кроме того, существует плохая практика, когда люди собирают деньги впрок. С личных карт родителей больного ребенка, к сожалению, зачастую  воруют деньги. С другой стороны, человеку, который хочет помочь, не стоит руководствоваться эмоциональными порывами, а полностью проверить информацию.

Илона Соколовская, главный редактор ТРК “Глас”

Когда в семью приходит беда, связанная с угрозой жизни или здоровью ребенка, думаю, что в поисках помощи необходимо прибегать ко всем средствам. Многое в поисках средств на лечение ребенка, зависит в первую очередь от родителей. Мы с коллегами неоднократно сталкивались с мамами, которые просто внутренне не соглашались с тем, что их ребенку нельзя помочь. Они по-настоящему верили, что помощь придет, их не страшила огромная сумма, необходимая на лечение. Что делали, как действовали родители? Чаще всего все-таки обращались в благотворительные фонды. Веры в помощь от государства не то, чтобы нет. Людям непонятен путь обращения за помощью – куда и к кому конкретно может человек обратиться. Поэтому, сперва, все-таки идет обращение к фондам, которые имеют уже хорошую репутацию. Конечно, можно обратиться к обеспеченным людям, к меценатам, но, к сожалению, не всегда можно напрямую попасть к такому человеку, да и один человек вряд ли может помочь всем, кто нуждается. Знаю, что и сами меценаты работают с фондами, жертвуя какую-то сумму на постоянной основе. Безусловно, есть смысл обращаться к медиа-ресурсам. Но не все СМИ могут откликнуться на просьбу отдельных граждан, зачастую телеканалы, радио и пресса сотрудничают с тем или иным благотворительным фондом либо организацией и предоставляют свой эфир под них, поскольку можно быть уверенным, что зрители получат отчет о состоянии здоровья ребенка, на которого собирались пожертвования.

Валентина Доманская, мама подопечной “Уфонда”, Юлии Доманской (диабет)

Как должно быть и как проходит процесс в действительности – это разные вещи. Конечно же, потребности для лечения деток должно покрывать государство. Не только помощь, но хотя бы шанс обратиться за ней. К сожалению, в наших реалиях этого не особо дождешься. Многие статьи расходов государство, вместо того, чтобы покрывать, наоборот отменяет.

Наша семья искала помощи везде, где только можно было. Во многих инстанциях существует тяжелая бюрократическая система. Нужно было искать кучу непонятных документов и ходить с ними по кругу. С благотворительными фондами гораздо проще работать. Поэтому я – сторонник мнения о том, что нужно в первую очередь обращаться в надежную благотворительную организацию.

Георгий Остафий, отец подопечного “Уфонда”, Георгия Остафия (ДЦП)

За последние несколько лет мы с семьей обращались в разные благотворительные фонды – как частные, так и государственные. Делали письменные запросы, получали письменные ответы. Из около шести фондов нам отказали в пяти. Каждый – по своей причине. В “Уфонде” нам тоже не сразу дали согласие, помогли через полгода. Мы можем периодически рассчитывать на его помощь.

От государства наша мама получает на карту порядка 800 гривен в месяц. Но эта сумма не идет ни в какое сравнение с реальной потребностью для лечения ребенка раз в квартал в профильном центре им. Козявкина в Трускавце обходится в 10 тыс. гривен.

Тем не менее, добиться помощи теоретически можно. Я недавно познакомился с мамой ребенка с таким же диагнозом. Она постоянно обивала пороги и добилась курса лечения за счет бюджета. Но на это, подчеркну, у нее ушло 4 года.

Александр Пузанов, глава киевского Оппозиционного блока

На государство, к сожалению, надежды почти нет – оно сейчас легко тратит деньги на бессмысленную войну и не хочет оплачивать лечение детей. Но родителям больного ребенка, все же, чуть проще, чем родственникам взрослого тяжелобольного человека – детям охотнее помогают благотворительные фонды. Поэтому, прежде всего, я бы советовал обратиться к благотворителям. Важно выбрать проверенные фонды с устойчивой репутацией, чтобы получить реальную помощь, а не спекуляции на здоровье ребенка.

Просьба должна быть максимально конкретной: сколько денег надо, на что именно (на обследование, лечение, на перелет в другую страну для лечения и тп). Если благотворители по каким-то причинам отказали или собранных ими денег недостаточно, не надо отчаиваться. Вам помогут социальные сети и краудфандинговые сайты – интернет-платформы, специально созданные для сбора средств. Создайте аккаунт в Facebook, Instagram, Youtube. Желательно сделать аккаунты не только на родном языке, но и на английском, чтобы расширить аудиторию тех, кто сможет помочь. Очень важно облегчить жизнь тем, кто захочет вам помочь: реквизитов карты какого-нибудь локального банка может быть достаточно для Украины, но для пожертвований из-за границы лучше открыть валютные банковские счета, завести электронные кошельки. Регулярно отчитывайтесь о том, сколько собрали, на что пошли собранные деньги, сколько еще осталось. Отчеты о тратах подтвердят, что вам можно доверять.

Добрых людей в мире значительно больше, чем кажется. Верьте в лучшее, и вашему малышу обязательно помогут.

Иван Крулько, народный депутат Украины

Каждая ситуация индивидуальна, поэтому единого действенного рецепта поиска денег на лечение детей нет и быть не может. Знаю случаи, когда государство помогало ставить на ноги детей. И учитывая, как сейчас проводятся госзакупки лекарств и на сколько процентов выполняются госпрограммы в сфере здравоохранения, особых надежд на государственную помощь я бы не возлагал. Гораздо больше случаев, когда лечить помогают благотворительные фонды и меценаты. И важно не ошибиться и обратиться в проверенный фонд, где вас не будут зарабатывать, а реально помогать вашему ребенку выздороветь. Таких не так уж и много в Украине. Знаю, что некоторым удавалось собирать сотни тысяч на лечение через социальные сети. С принятием законов №3467 и 2297 (как только их подпишет Президент) и освобождением смс-благотворительности от “драконовского” налогообложения находить нужные суммы на лечение можно будет легче и быстрее.

Думаю, каждый захочет и сможет пожертвовать небольшую сумму на благотворительность и спасти жизнь ребенку, не выпив чашку кофе в день, или сэкономив на какой безделушке. Тем более, Украинцы уже показали, что готовы помогать через смс в 2008 и 2015 годах, когда правительство в ручном режиме снимало налогообложения благотворительных смс-вкладов граждан в сумме 5 гривен на единый короткий номер. В первом случае было собрано 2 000 000 гривен за 3 недели на ликвидацию последствий наводнения на Западной Украине. Во втором – 38 000 000 гривен на нужды Украинской армии. Впечатляет, не так ли?

Источник: ufond.ua

КиевVласть