У Києві 27 лютого відбудеться панельна дискусія за участю 40 експертів, присвячена питанням підтримки українських пацієнтів із орфанними захворюваннями. На завершення дня на будівлях НДСЛ “Охматдит” та Костелі Святого Миколая увімкнуть кольорову підсвітку, яка вже стала традицією відзначення Дня рідкісних захворювань.
Про це, як передає KВ, йдеться в повідомленні Open4Business.
“75% українців, що мають рідкісні захворювання, попри війну залишаються в Україні, 25% – перебувають за кордоном. У Міжнародний день рідкісних захворювань, який відзначають в останні дні лютого, у Києві говоритимуть про підтримку орфанних пацієнтів та шукатимуть рішення, як створити рівні до європейських умови підтримки та лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями в умовах повномасштабної війни”, – йдеться в повідомленні.
Зазначається, що у вівторок, 27 лютого, у Києві відбудеться панельна дискусія за участі 40 експертів. Участь в обговоренні візьмуть представники Eurordis, Європарламенту, ERN, європейські лікарі та пацієнтські спільноти, представники української влади, МОЗ, НСЗУ, ДП “Медичні закупівлі України”, представники департаментів та управлінь охорони здоров’я з регіонів, представники виробників інноваційних ліків, лікарі-експерти з орфанних напрямків та представники громадських організацій.
Дискусія матиме онлайн-трансляцію двома мовами: українською та англійською. Місце проведення: Хаятт Рідженсі (м. Київ, вул. Алли Тарасової, буд. 5).
Модератори заходу: Олена Філінюк (SAFEMed) та Тетяна Кулеша (ГС “Орфанні захворювання України”). Початок дискусії о 10:00.
“Ми розуміємо, що в умовах великої війни складно говорити про підтримку окремих груп населення. Але в Україні є орфанні пацієнти, які воюють, є пацієнти, які волонтерять, є родичі пацієнтів, які волонтерять чи пішли на фронт. Орфанні пацієнти вимушені жити в умовах подвійної війни: за життя країни, і за власне, – говорить голова ГС “Орфанні захворювання України” Тетяна Кулеша. – До того ж пацієнти, які зараз за кордоном, почала отримувати терапію там, вони не повернуться додому, де такого лікування немає”.
Під час публічної дискусії планують торкнутися таких питань як:
-
пріоритети державної політики щодо забезпечення українських орфанних пацієнтів лікуванням,
-
можливість отримувати допомогу через пакети НСЗУ,
-
впровадження мобільної паліативної допомоги,
-
доступ до новітніх лікарських препаратів та видів терапій,
-
досвід Європи, корисний для українських орфанних центрів, для орфанних лікарів та багато інших питань.
Також на завершення дня о 18:00 на двох знакових будівлях у Києві – НДСЛ “Охматдит” та Костелі Святого Миколая – увімкнуть кольорову підсвітку, яка вже стала традицією відзначення Дня рідкісних захворювань. Так організатори хочуть нагадати широкому колу людей про потребу у лікуванні та підтримці орфанних пацієнтів.
Фото: Open4Business
