Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечается в последний день зимы. В столице 28 февраля, чтобы обратить внимание на эту проблему, планируют подсветить два здания: костел Святого Николая на Большой Васильковской и Chicago Central House по улице Антоновича.
Об этом KV стало известно из сообщения “Вечерний Киев”.
Сообщается что, чтобы привлечь внимание в столице планируют не только подсветить здания, но и запустить социальную рекламу. Посольством кампании есть известная исполнительница Alyona Alyona.
“Эти люди такие же, как мы, только живут гораздо меньше. Своевременная диагностика, постоянная реабилитация и постоянное лечение – для них билет в долгую полноценную жизнь. Они нуждаются в нашей помощи. Не игнорируйте их”, — отмечает Алена в видеоролике, снятом для социальной кампании.
Как писала KV, в ноябре м.г. депутаты Киевсовета поддержали обращение в Кабинет министров о необходимости внедрения механизма закупок лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний по договорам управляемого доступа. В настоящее время в Украине отсутствуют государственные программы лечения больных орфанными заболеваниями, такими как спинальная мышечная атрофия (СМА), за счет государственных средств.
Фото: “Вечерний Киев”
