У 14-летнего Рустама Тимошенко, из Киевской области, редкая генетическая болезнь – буллезный эпидермолиз. Ежемесячно на лечение мальчика родители тратят более 20 тысяч гривен.
Об этом редакции KV рассказали сотрудники Украинского фонда помощи.
“Рустаму четырнадцать лет. Он родился с поврежденной кожей, все тело было как одна сплошная рана. У мальчика тяжелая форма буллезного эпидермолиза (дети-бабочки). Это генетическое заболевание, при котором кожа настолько беззащитна, что любое прикосновение повреждает ее, вызывая сильную боль. Рустам – первый и долгожданный ребенок в семье Тимошенко. С рождения он живет с чрезвычайно сложным и, к сожалению, неизлечимым генетическим заболеванием: дистрофической формой буллёзного эпидермолиза. Все тело мальчика покрыто болезненными ранами, пальцы на руках и ногах сросшиеся, язык на половину прирос к небу. Молодых родителей шокировал диагноз их новорожденного сына. Они даже не знали, выживет ли Рустам. И он выжил…”, – говорится в сообщении.
Отмечается, способ защитить хрупкую “бабочку” есть. Для этого нужны специальные не влипающие в раны пластыри, мягкие бинты и мази для обработки ран. Но стоят они очень дорого. Ежемесячно на лечение Рустама семья Тимошенко тратит более 20 тысяч гривен, и это самый минимум, так как сложность болезни требует больших средств для лечения. Кроме того, дважды в год ему нужно ложиться в больницу и хотя бы раз в год ездить в санаторий.
По словам врача-дерматолога кабинета буллезного эпидермолиза НДСБ “Охматдет” Инны Гедеон, мальчику необходимо постоянное наблюдение дерматолога и педиатра для адекватного лечения ран, выявления и коррекции осложнений.
“О мальчике мы узнали от врачей более года назад. Когда я впервые разговаривала с мамой она плакала в трубку и не верила, что кому-то они интересны и кто-то готов им помогать. Такому ребенку необходимо постоянное наблюдение дерматолога и педиатра для адекватного лечения ран, выявления и коррекции осложнений. А мама была в таком отчаянии от отсутствия помощи, что практически перестала обращаться к врачам. У ребенка кроме множественных пузырей и ран на коже (поражение кожи около 60%) есть поражение слизистых, в особенности рта, множественными эрозиями и значительным поражением зубов, что усложняет прием пищи и ведет к отставанию в развитии, полное сращение пальчиков на руках и ногах, поэтому он нуждается в постоянном присутствии одного из родителей. Постоянная потеря белка и других питательных веществ через пузыри и раны, сопровождаются постоянной полидефицитной анемией, низкими показателями цинка, витамина Д и Са в крови. Такому мальчику нужен адекватный уход за кожей в виде не прилипающих повязок, ранозаживляющих и антисептических кремов и мазей, постоянную обработку слизистой рта, правильный уход и своевременное лечение зубов, постоянный прием препаратов цинка, железа и других питательных веществ, лечебных калорийных смесей с высоким количеством белка под внимательным присмотром дерматолога и педиатра для улучшения его состояния и качества жизни”, – рассказала Гедеон
Реквизиты для помощи Рустаму Тимошенко:
Всеукраинская Благотворительная организация “Украинский Фонд Помощи”
Код ЕГРПОУ: 37241402
Текущий счет: 26004052718802
МФО: 300711
Банк: ПАТ “ПриватБанк” Печерский филиал, г. Киев.
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Рустаму Тимошенко
Можно воспользоваться системой электронных платежей на сайте фонда http://ufond.ua/151
Также, помочь можно отправив СМС-сообщение со словом *BLAGO(БЛАГО)* на короткий номер *5541*. Стоимость сообщения 20 гривен с учетом налогов. Услуга доступна абонентам операторов “Киевстар”, Vodafone, Lifecell:).
Читайте: Семнадцатилетней киевлянке Владе Поповой требуется помощь на лечение врожденного порока сердца
