Останній день лютого – не просто день, коли продовжують святкувати масляну. Цей день присвячений орфанним захворюваням. Тобто таким, які зустрічаються лише у однієї людини з двох тисяч. Не дарма офіційний день саме 29 лютого, бо його рідкість порівнюється з рідкісними випадками цих недуг.
По всьому світу народжуються діти з рідкісним хворобами, різновид яких налічує близько семи тисяч. Найбільший відсоток тих, у кого діагностують рідкісні захворювання саме дітлахи. Підступність таких недуг у тому, що вони повністю невиліковні та потребують фінансування державою для підтримки стану здоров’я. Адже далеко не всі батьки здатні забезпечити орфанних дітей необхідними ліками, харчуванням та регулярним оздоровленням.
Материал подготовлен в рамках Проекта “Юн-Пресс-KV“
Саме через відсутність належного фінансування та необізнаність пересічних українців відбувся захід “Вір у Диво”. Його організаторами стали Габріелла Массанга, Громадська спілка “Орфанні захворювання України” та Благодійний фонд “Орфанні Синиці”. Він відбувся 29 лютого в Київському Палаці дітей та юнацтва. Метою заходу було не лише зібрати 100 000 гривень для орфанних дітей, а й привернути увагу чиновників та простих українців на наявні проблеми. Крім благодійного концерту, в якому взяли участь українські зірки, в палаці презентували фотовиставку “Зірки на підтримку орфанних”, де під кожним фото дитини з зіркою розповідається про її хворобу.
Сила материнської любові
Двадцять чотири роки тому у Тетяни Кулеши народився син. Родина кілька років не знала точного діагнозу хлопчика – в нашій країні встановлюють його довго, коли стикаються з невідомою хворобою. Та все одно прогнози щодо його стану здоров’я були невтішними – лікарі, опустивши голови, радили “забути за сина”. Та жінка не думала здаватися, повільними, проте невпинними кроками, прямувала до поставленої мети. Так вона заснувала організацію “Орфанні захворювання України”. Журналістам “ЮН-ПРЕС” вдалося поспілкуватись з сином Тетяни Дмитром, його дружиною та бабусею. Вони розповіли, що ліками та оздоровленням в санаторіях родина забезпечувала себе самостійно. Бо лише від 15 квітня 2014 року, завдяки оббиванням порогів та проведенням багатьох страйків, мати Дмитра змогла добитись прийняття Закону про забезпечення орфанних хворих пожиттєво. Хоча хлопець й далі бореться з рідкісною хворобою – мукополісахаридозом, – він закінчив навчання в університеті та має свій бізнес. Вони з дружиною Олесею – щаслива молода родина, а бабуся хлопця пишається досягненнями та цілеспрямованістю своєї доньки.
На захід Дмитра привело бажання показати українцям, що люди з рідкісними захворюваннями – звичайні. Дітям з малечку варто прищеплювати повагу до орфанників, а дорослим – змінювати власне ставлення до дітей з такими особливостями. Адже своїми образливими висловами та зневагою вони наносять надзвичайну шкоду тим, хто й без цього щоденно бореться за життя.
Коли державі байдуже
Сімнадцятирічна Світлана дуже любить концерти. На заході вона з мамою. Дівчинка ніколи не ходила та не володіла власними руками, вміла хіба що розмальовувати малюнки. “Державі байдуже на таких дітей”, – каже мама Світланки. Жінка працює викладачем у Національному авіаційному університеті та має ще одну доньку – старшу сестру Світланки. Лише завдяки щоденній праці всієї родини та мізерній грошовій допомозі дівчинка має змогу насолодитись концертом.
Також мама дівчинки додала: “Коли ми приходимо на заходи, концерти чи п’єси, багато батьків обурюються та забороняють сідати Світланці поряд з їхніми здоровими дітьми”.
Картина, яку бачать вперше
Відгукнувся на запрошення відвідати захід і Олександр. Хлопцю 28 років, 28 з яких він відчуває біль. Все через те, що він страждає на бульозний епідермоліз. В народі хворих на цей недуг називають “діти-метелики”.
Сашко не з тих, хто опускає руки. В дев’яностих роках не було бинтів, які потрібні для неймовірно ніжної шкіри “метеликів”. Хлопець згадує, як був змушений відривати від себе кожну ниточку. Тоді в Україні ніхто не знав про цю хворобу, інформація про неї не розповсюджувалась. Коли Олександр не міг навіть води випити через звуження стравоходу, лікарі з Миколаєва відправили його світ за очі до Києва, ніби-то, там його приймуть. Сльозами матері Сашка вони добились місця в Охмадиті. “Лікарі та чиновники дивились на мене таким поглядом, наче я картина, яку вони бачать вперше” – ділиться Олександр. Один єдиний лікар зміг врятувати від голодної смерті, а все тому, що раніше вже лікував такого пацієнта.
Хлопець безліч разів чув про власну смерть, та наперекір сказаному закінчив університет і працює маркетологом. Він займається спортом, навіть після того, як хвороба в буквальному розумінні “з’їла” його руки. Колись у сьомому класі він вирішив піти до школи (до того вчителі навідувались додому) й нікому не давав себе ображати. Навпаки, мав та має зараз багато вірних друзів. Не зважаючи на те, що кілька років тому він позбувся рук.
Олександр розповів, що держава покриває близько 25% витрат на підтримку здоров’я. Адже окрім лікування, Сашко має дотримуватися пожиттєвої дієти. Також Сашко додав: “Тим, у кого інша стадія хвороби, такої державної допомоги вкрай бракує – інколи на одне лише харчування вони витрачають близько мільйона гривень на рік”.
Слова зірок
До пітримки орфанних дітей долучились такі зірки як Ірина Федишин, Тоня Матвієнко, ILLARIA, Влад Ситнік, Анна Добриднєва, Kishe, Катерина Бужинська, Ольга Сумська та Віталій Борисюк, Андрій Бойко, Dima PROKOPOV, Олександр Лещенко та шоу-балет “Foresight”, Володимир Шпудейко, Нікіта Ачкасов, Дарина Галицька, Валерія Лисенко, Катерина Азза та FORS dance school. Їхні висловлювання одностайні: проблема щодо дійтей-орфанників в нашій країні існує та потребує розголосу. Своїм голосом та словами підтримки вони подарували свято малечі.
Материал подготовлен в рамках Проекта “Юн-Пресс-KV“
Співачка ILLARIA прямо зі сцени поділилась сокровенним: вона також має рідкісну недугу. Тому закликає кожного, на чиєму шляху стоїть ця перешкода не зупинятися. Вона також додала, що відомі люди мають не лише красиво співати, вдало жартувати чи вміло танцювати, а порушувати нагальні питання з метою залучення всіх громадян та допомоги влади. А Ольга Сумська та Віталій Борисюк пропонують запитати будь-якого пересічного українця про те, що йому відомо про орфанні захворювання. Вони впевнені, що людям про це відомо мало.
