… “Мені не можна сміятися. Мені не можна плакати. І це не тому, що в мене якийсь бзик в голові. Це тому,що ці емоції негативно впливають на фізичний стан. Якщо зі слізьми все зрозуміло,то чому ж не можна сміятися? Поясню. Коли ви смієтеся,у вас починають активно рухатись легені. А мені цього категорично не можна, бо це може спровокувати те, про що я навіть згадувати не хочу. От і живи без сліз, без сміху, без емоцій. Та я вірю. Вірю, що настане день і я зможу засміятися. А привід буде. І це – життя”.
Я випадково наштовхнулася в Фейсбуці на цей пост. А за кілька днів зателефонувала знайома й попросила якось допомогти її фейсбучній подрузі Маргариті Смілянець з Миколаївщини, яка виготовляє унікальні прикраси з бісеру.
Материал подготовлен в рамках Проекта “Юн-Пресс-KV“
“Звати мене Маргарита, мені 32 роки, я мама 5 діток. Стою в черзі на трансплантацію легень в Україні. На моє лікування, щоб мати змогу дочекатися донора, йдуть великі кошти. Також я вимушена винаймати доглядальницю, яка зі мною цілодобово (я маю 1 групу інвалідності, не можу навіть рухатися).Єдиний мій дохід – це пенсія 2200 грн… Я всіма силами намагаюся хоч якось заробити, виготовляючи прикраси. Буду дуже вдячна, якщо хтось зможе придбати у мене вироби! Я маю шанс на життя, але без Вас не впораюсь. +380931540989” – звертається Маргарита Смілянець до небайдужих людей.
Її пости в соцмережах – як зведення з фронту: … “Здається, я скоро познайомлюся з усіма бригадами швидкої в нашому місті. Сьогодні знову викликала. Дякую, що приїхали швидко. Пройшов усього тиждень від приїзду попередньої. Щось зачастило. Але це очікувано. Стан погіршується, легені не витримують. І це не мої видумки, а підтверджений бригадами швидкої факт. Морально я тримаюся. Готова до всього. А от мої легені ,на жаль, ні. В мене від одного вигляду крові завмирає все всередині. А серце, якби могло, справді залізло б у п’яти.
Клінічна лікарня швидкої медичної допомоги міста Львова , Інститут серця МОЗ України, я не знаю, готові ви там до таких трансплантацій легень чи ні, але я маю надію, що ви встигнете і мої п’ятеро діток не залишаться сиротами”.
П’ять років тому Маргарита перехворіла на туберкульоз, який спричинив тяжкі вади легень. Має вроджену дуже сильну алергію на цвітіння амброзії Спочатку хвороба виглядала як загострення алергії, важко було дихати. Потім їй стало дуже зле, поклали на місяць до реанімації. Три роки тому Маргарита отримала дивну травму легень з пневмотораксом – вона просто чхнула, а легеня взяла й лопнула! Виявляється, в легенях через пошкодження збиралося повітря, яке не виходило, а стискало легеню. І ось – результат! Операція.. Після того вже в Києві поставили діагноз – вроджена кістозна гіпоплазія легень. Тобто ця хвороба сиділа всередині з народження, але про неї ніхто не знав. Коли виписували додому після операцій – сказали, що зарадити може лише трансплантація”, – розповідає Маргарита. А нещодавно у хворої в легенях знайшли грибок, який з’їдає хворі органи зсередини.
Маргарита вже кілька років стоїть в черзі на трансплантацію. Але поки не знищать грибок – це неможливо. Лікування страшенно дороге, до того ж, постійно потрібні кровоспинні препарати. Зараз діагноз молодої жінки – вроджена кістозна аденоматозна мальформація легень, гігантська булла правої легені, респіраторна недостатність, її стан постійно ускладнюється частими захворюваннями, які ставлять під загрозу її життя. Лікарі дали їй півроку на життя. В нашій країні допомогти не можуть. Але два роки тому заступник міністра охорони здоров’я Михайло Загрійчук під час телепередачі “Говорить Україна” пообіцяв допомогу Міністерства. Пообіцяв тримати все на контролі. Сума самої операції приблизно 90 000$ , потрібні кошти на переліт, паспорти та інші трати, які супроводжуються лікуванням за кордоном. А потім реабілітація. Тож допомога потрібна. Передача закінчилась. Обіцянки… після того – тиша. Маргарита й сама шукала шляхи. Намагалась сама знайти країну, лікарню, яка б допомогла – через посередників. Їй сказали, де приблизно шукати – орієнтувалась на Південну Корею. З країнами, які раніше робили пересадку легень українцям, домовитись не вдалось – через ряд обставин вони не приймають наших пацієнтів.
“Було до того 2 країни, які робили трансплантації українцям – Індія та Білорусь. У Індії змінили законодавство, наші пацієнти повернулись звідти без операції. Одна жінка досі там, бо її стан не дозволяє перельоти, вона не витримає просто. Кілька людей померли там, так і не дочекавшись легень. У Білорусі операції оплачує МОЗ. З місяць тому українці зробили там операцію. Але зараз ситуація в Білорусі така, що, швидше за все, ця країна також відпаде. Країни ЄС не роблять українцям операції”, – розповідає Маргарита.
Жінка – мама п’яти дітей. Вони зараз мешкають з батьком, чоловіком Маргарити, який пішов від неї, коли жінка захворіла. Діти зрідка провідують маму, але Маргарита не може їх навіть обійняти.
“Легені самі по собі не болять. Сатурація середня за цілий день 85. Через кожні 4,5 години приймаю по 2 таблетки кровоспинного. Вночі ставлю будильник. Колю препарати. Буває, що уколи роблю сама собі. Коли потрібно – ставлю сама собі крапельницю. Якщо вчасно не прийняти 2 таблетки – почнеться кровохаркання, за 6 годин мене вже не відкачаєте. Тож живу, лежу, намагаюсь не рухатись”, – розповідає Маргарита, – Лист очікування – це не та черга, яку ми звикли бачити в магазині за якоюсь новинкою. Це скоріш база репіцієнтів з усіма їх даними, до якої звертається трансплант-команда, коли з’являється орган. А критерії вибору у них прості: Донор і репіцієнт мають ідеально підходити по імунологічним та фізичним параметрам. Якщо з’являються два претенденти на один орган з однаковими параметрами, оберуть того, хто довше чекав. Дитина має пріоритет у черзі. Тобто, пільг немає. Але є медична ургентність. У так званий ургентний список потрапляють ті, кому орган потрібен негайно, інакше він його просто не дочекається. Для тих, хто чекає легені і має постійні кровотечі – пряма дорога до такого списку. І як би прикро не було б це писати, але я належу до таких… Але що там писати про ургентних, якщо трансплантації легень не роблять у нас взагалі нікому. Поки що(сподіваюсь). В Україні поки що не зробили жодної трансплантації легень від донора. Людські легені митці часто порівнюють із крилами. Тим, хто має проблеми з цим органом – такий символізм зрозумілий. Як то – жити і не мати змоги вільно вдихати повітря? Чи часто ми замислюємось над цим? Що здатне допомогти людині побороти страшну недугу, яка в прямому сенсі душить і не дає вдихнути на повні груди? Два роки тому в Україні дозволили трансплантацію за згодою донора –нещодавно провели перші операції з пересадки серця, печінки й нирок. Люди, які чекають на пересадку легень – лишаються у невизначеності і єдине, що чують “незабаром зможемо”, ще “трохи почекайте”. Але проблема полягає в тому, що чекати нема сил… і часу.
13 квітня 2021 р. Маргариту Смілянець поставили в лист очікування в Україні на трансплантацію легень. 6 травня виписали додому, чекати на операцію .
“Зараз почали робити операції – трансплантували серце, печінку, нирки. Все успішно в нас пересаджують, слава Богу. А легені довго вже обіцяють – на жаль, ніхто ще нічого не зробив. Кажуть, що скоро робитимуть – лікарі готові. А ми лежимо й чекаємо. А на що чекаємо? Хотіли разом з іншими дівчатами й хлопцями, які чекають на легені записати відео, щоби нагадати: “Ми тут, ми ще живі!”, – наголошує Маргарита.
Зараз Маргариті збирають кошти на підтримуючу терапію. Сама операція має бути безкоштовною, а от згодом волонтери планують розпочати збір коштів на реабілітацію. Фінансовий стан Маргарити зараз не дозволяє купувати все необхідне, але дівчина не здається.
Райфайзен Банк Аваль – Картка для допомоги 4149 5001 4073 4305, Ощадбанк, 5167 4901 1829 9347 Смілянець Маргарита.
За даними Міністерства охорони здоров’я, в Україні щороку потребують пересадки різних органів майже п’ять тисяч людей, але більшість з них помирають, так і не дочекавшись операції. З початку 2021 стався справжній поступ – вперше відбулися мультиорганні забори органів і проведено посмертні пересадки.
Материал подготовлен в рамках Проекта “Юн-Пресс-KV“
