У 14-летнего Рустама Тимошенко из Киевской области редкая генетическая болезнь – буллезный эпидермолиз. Это генетическое заболевание, при котором кожа настолько беззащитна, что любое прикосновение повреждает ее, вызывая сильную боль. Сложность болезни требует больших средств для лечения. Рустаму требуется помощь, чтобы улучшить его состояние.
Внимание! На сегодняшний день Рустаму собрано 25 957 гривен, не хватает 15 365 гривен.
Об этом KV рассказали сотрудники Украинского фонда помощи.
“Рустаму четырнадцать лет. У мальчика тяжелая форма буллезного эпидермолиза (дети-бабочки). Он родился с поврежденной кожей. Все тело было как одна сплошная рана. Рустам – первый и долгожданный ребенок в семье Тимошенко. С рождения он живет с чрезвычайно сложным и, к сожалению, неизлечимым генетическим заболеванием: дистрофической формой буллёзного эпидермолиза. Все тело мальчика покрыто болезненными ранами, пальцы на руках и ногах сросшиеся, язык на половину прирос к небу. Молодых родителей шокировал диагноз их новорожденного сына. Они даже не знали, выживет ли Рустам. И он выжил”, – рассказали в Украинском фонде помощи.
.jpg "Рустаму Тимошенко требуется помощь на лечение редкой генетической болезни кожи")
Способ защитить хрупкую “бабочку” есть. Для этого нужны специальные не влипающие в раны пластыри, мягкие бинты и мази для обработки ран. Но стоят они очень дорого. Да что там дорого, для семьи Тимошенко – огромных денег. Работает-то только папа, получает чуть больше 4 тыс. гривен.
Ежемесячно на лечение Рустама семья Тимошенко тратит более 20 тысяч гривен. И это самый минимум, так как сложность болезни требует больших средств для лечения. Кроме того, дважды в год ему нужно ложиться в больницу и хотя бы раз в год ездить в санаторий.
“О мальчике мы узнали от врачей более года назад. Когда я впервые разговаривала с мамой, она плакала в трубку и не верила, что кому-то они интересны, и кто-то готов им помогать. Такому ребенку необходимо постоянное наблюдение дерматолога и педиатра для адекватного лечения ран, выявления и коррекции осложнений. А мама была в таком отчаянии от отсутствия помощи, что практически перестала обращаться к врачам”, – рассказала врач-дерматолог кабинета буллезного эпидермолиза НДСБ “Охматдет” Инна Гедеон.
По ее словам, у ребенка кроме множественных пузырей и ран на коже (поражение кожи около 60%) есть поражение слизистых, в особенности рта, множественными эрозиями и значительным поражением зубов, что усложняет прием пищи и ведет к отставанию в развитии, полное сращение пальчиков на руках и ногах, поэтому он нуждается в постоянном присутствии одного из родителей.
“Постоянная потеря белка и других питательных веществ через пузыри и раны, сопровождаются постоянной полидефицитной анемией, низкими показателями цинка, витамина Д и Са в крови. Такому мальчику нужен адекватный уход за кожей в виде не прилипающих повязок, ранозаживляющих и антисептических кремов и мазей, постоянную обработку слизистой рта, правильный уход и своевременное лечение зубов, постоянный прием препаратов цинка, железа и других питательных веществ, лечебных калорийных смесей с высоким количеством белка под внимательным присмотром дерматолога и педиатра для улучшения его состояния и качества жизни”, – пояснила врач.
Реквизиты для помощи Рустаму Тимошенко:
Всеукраинская Благотворительная организация “Украинский Фонд Помощи”
Код ЕГРПОУ: 37241402
Текущий счет: 26004052718802
МФО: 300711
Банк: ПАТ “ПриватБанк” Печерский филиал, г. Киев.
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Рустаму Тимошенко
Можно воспользоваться системой электронных платежей на сайте фонда.
Также помочь можно отправив СМС-сообщение со словом *BLAGO(БЛАГО)* на короткий номер *5541*. Стоимость сообщения 20 гривен с учетом налогов. Услуга доступна абонентам операторов “Киевстар”, Vodafone, Lifecell:).
Читайте: Семнадцатилетней киевлянке Владе Поповой требуется помощь на лечение врожденного порока сердца
